Presentation de notre Tayron

Presentation de notre Tayron
Voici notre Tayron atteint d epilesie migrante maligne evolutive du nourrisson,depuis l age de un mois,il est polyhandicapé,donc moteur et mental.
Ici on s arranges,pour un peu soulager ma fille Virginie,de le garder la nuit du vendredi a samedi de la journée un samedi sur deux,au fil de mon blog je vous ferais connaitre les joies et les sensations de notre famille,c est un amour d enfant et nous l aiumons de tout notre coeur toute la famille l entoure de tout son amour.
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# Posté le mercredi 18 avril 2007 18:32

listes petitions pour Tayron et tant d autres

listes petitions pour Tayron et tant d autres
Voici des liens tres important pour Tayron et bien d autres, avec toute mon amitié et mes meilleurs sentiments.

clic ici pour Tayron et tous les handicapés


clic ici pour Tayron et les crèches


clic ici pour Gabrielle

La dernière viens d une de mes amies, jetez un coup d oeil et signez s il vous plaît car pour pouvoir pousser il faut des signatures beaucoup de signatures ouvrez votre coeur.

Evelyne grand mère de Tayron
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# Posté le mercredi 18 avril 2007 19:21

Modifié le jeudi 19 avril 2007 11:15

Expliquation de notre experience car je ne suis pas medecin mais pour vivre cette maladie je l apprend

Expliquation de notre experience car je ne suis pas medecin mais pour vivre cette maladie je l apprend
L epilepsie migrante maligne evolutive du nourrisson,est loin d etre une epilepsie benigne.Comme tous je croyais que les crises d epilepsie etait pas si grave car je croyais(apres tout on savaient vivre avec on tombaient et c etait tout).Rien n est plus faux,apres avoir connu ce drame on changes du tout au tout,plus de recherches plus d egard face a cette maladie,ainsi qu a l handicap en general,tout dans le generalite(trisomie 21,plus les maladies invalidantes et ils y en a).Le malheur touche tous et toutes,personnes n est a l abri.Pour en revenir a cette epilepsie,elle est tres rare ravageuse orpheline,tres peu de cas,touche tout le cervaux(centre nerveux)ne laisse pas de taches donc inoperable,ce sont comme des chocs electriques continuels donnes au cervaux par le centre nerveux,encore une fois je ne suis pas medecin mais je le vois chaque jour et j apprend a connaitre le debut et la fin de ses fameuses crises,et elles sont terribles,les differants textes sont tres durs a lire,mais pour comprendre cette maladie je met un peu les expliquations,et les evolutions.

lien de mon autre blog
Voici de plus amples information de ce que j ai deja essaye pour lui et d autres.
entre autres les petitions.
Evelyne la grand maman de Tayron
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# Posté le vendredi 20 avril 2007 17:24

tout mon amour pour Tayron

Ici en video je vais parler de notre Tayron,je voulais simplement lui dire je t aime mais la video est trop courte,je mertrais le poeme en ecrit,il est trop long pour la video.
Evelyne
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# Posté le dimanche 22 avril 2007 04:45

Modifié le dimanche 22 avril 2007 11:05

tout mon amour pour tous

tout mon amour pour tous
Il est tres difficile de parler,il est si facile d ecrire tout ces sentiments mais j y arriverais,avec de la perseverance car en moi cet amour est si grand si fort,je sens quand il ne va pas bien quand ses crises vont venir je l aide je le masses je l aime tant,bien sur que j aime toute ma belle et jolie grande famille et je montrerais aussi tout mes cheris, j en compte beaucoup enfants,petits enfants,mon epoux bien sur sinon ils ne seraient pas la et mes petits cheris de coeur auquels je tient enormement,j ai un coeur ou se niche tout ce qui en veulent bien,je suis la pour chacuns.
Evelyne
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# Posté le dimanche 22 avril 2007 05:00